희귀질환자 의료비(요양,간병비 등) 지원금 대상자 신청방법

희귀질환자 의료비 지원은 지속적인 치료가 필요하고 의료비가 많이 발생하는 희귀질환자의 경제적 부담을 덜어드리고자 정부에서 진행하는 사업입니다. 아래에서 대상자 확인해 보시고 보건소 방문 또는 간단하게 온라인으로도 신청 가능합니다.

희귀질환자 의료비 지원은 ＊산정특례 등록되어 있는 분만 지원금 신청이 가능하니 반드시 신청 질환에 대한 동일한 종류의 산정특례 등록을 해야 합니다.

＊산정특례 : 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 필요한 질환에 대하여 환자 본인이 부담하는 건강보험 급여 본인부담을 10%로 경감시켜 주는 제도로 국민건강보험공단에 문의한 다음 등록하면 됩니다.

– 환자가구의 소득/재산 수준과 부양의무자가구의 소득/재산 수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원 대상자로 선정

– 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득/재산기준을 차등 적용

– ＊간병비(97개 질환), 특수식이 구입비(28개 질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상 질환 확인

＊간병비는 장애의 정도가 심한 등록 장애인 중 장애의 정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 경우에만 신청 가능

– 관할부서에서 소득/재산조사를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 함

차상위 건강보험가입자

바로 위에서 안내한 의료급여 수급권자 대상 기준과 동일합니다.

– 환자가구와 부양의무자가구의 소득/재산 기준을 만족하는 건강보험가입자

희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환(1,189개 질환 확인하기) 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금 10%

– 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상질환 93개에 한함)

– 장애인보조기기에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담해야 하는 금액을 지원

국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 (근육병 등 대상질환 103개에 한함)

– 월 30만 원, 대상질환 97개에 한함

– 환자가구와 부양의무자가구의 소득/재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

– 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 등록 장애인 중 장애 정도가 별도의 의학적 기준(바로 확인하기)을 충족하는 자 (지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)

– 특수조제분유(연간 360만 원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만 원 이내) 구입비 (28개 질환에 한함)

– 만 19세 이상 해당 질환 대상자

＊ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원 가능

– 환자가구와 부양의무자가구의 소득/재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

희귀질환자 의료비 지원 신청은 산정특례에 등록되어 있는 희귀질환자, 친족, 기타관계인이 신청할 수 있으며 접수일이 정해져 있지 않기 때문에 언제나 신청이 가능합니다.

의료비 지원금 신청방법은 1. 주민등록지 관할 보건소를 방문하거나 2. 질병관리청 희귀질환 헬프라인 홈페이지(바로가기)에서 온라인 신청할 수 있습니다.

희귀질환자 의료비 지원 신청 관련 서류들을 아래 첨부파일 내려받기 하시면 됩니다.