희귀질환자 의료비 지원은 지속적인 치료가 필요하고 의료비가 많이 발생하는 희귀질환자의 경제적 부담을 덜어드리고자 정부에서 진행하는 사업입니다. 아래에서 대상자 확인해 보시고 보건소 방문 또는 간단하게 온라인으로도 신청 가능합니다.
의료비 지원금 신청 전 꼭 해야 되는 것
희귀질환자 의료비 지원은 ＊산정특례 등록되어 있는 분만 지원금 신청이 가능하니 반드시 신청 질환에 대한 동일한 종류의 산정특례 등록을 해야 합니다.
＊산정특례 : 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 필요한 질환에 대하여 환자 본인이 부담하는 건강보험 급여 본인부담을 10%로 경감시켜 주는 제도로 국민건강보험공단에 문의한 다음 등록하면 됩니다.
지원대상
건강보험가입자
– 환자가구의 소득/재산 수준과 부양의무자가구의 소득/재산 수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원 대상자로 선정
– 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득/재산기준을 차등 적용
의료급여 수급권자
– ＊간병비(97개 질환), 특수식이 구입비(28개 질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상 질환 확인
＊간병비는 장애의 정도가 심한 등록 장애인 중 장애의 정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 경우에만 신청 가능
– 관할부서에서 소득/재산조사를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 함
차상위 건강보험가입자
바로 위에서 안내한 의료급여 수급권자 대상 기준과 동일합니다.
선정기준
요양급여비용 중 본인부담금
– 환자가구와 부양의무자가구의 소득/재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
요양급여비
희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환(1,189개 질환 확인하기) 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금 10%
보조기기 구입비
– 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상질환 93개에 한함)
– 장애인보조기기에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담해야 하는 금액을 지원
인공호흡기 및 기침유발기 대여료
국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 (근육병 등 대상질환 103개에 한함)
간병비
– 월 30만 원, 대상질환 97개에 한함
– 환자가구와 부양의무자가구의 소득/재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
– 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 등록 장애인 중 장애 정도가 별도의 의학적 기준(바로 확인하기)을 충족하는 자 (지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
특수식이 구입비
– 특수조제분유(연간 360만 원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만 원 이내) 구입비 (28개 질환에 한함)
– 만 19세 이상 해당 질환 대상자
＊ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원 가능
– 환자가구와 부양의무자가구의 소득/재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
신청방법
희귀질환자 의료비 지원 신청은 산정특례에 등록되어 있는 희귀질환자, 친족, 기타관계인이 신청할 수 있으며 접수일이 정해져 있지 않기 때문에 언제나 신청이 가능합니다.
의료비 지원금 신청방법은 1. 주민등록지 관할 보건소를 방문하거나 2. 질병관리청 희귀질환 헬프라인 홈페이지(바로가기)에서 온라인 신청할 수 있습니다.
신청 접수 관련 필요 서류
희귀질환자 의료비 지원 신청 관련 서류들을 아래 첨부파일 내려받기 하시면 됩니다.
금융정보 등(금융정보_신용정보_보험정보)_제공_동의서_
희귀질환자_의료비지원사업_등록_개인정보_처리_동의서(환자용)_
희귀질환자 의료비 지원 대상 질환
질병관리청장이 지정하여 고시한 의료비 지원 대상 질환 1,189개 바로 확인해보기 (질병관리청 희귀질환 헬프라인 이동)